Tag: Duchenne raumenų distrofija

  • Streamerio žygis per Lenkiją baigėsi Gdanske: per kelias dienas surinko milijonus sergantiems vaikams

    Streamerio žygis per Lenkiją baigėsi Gdanske: per kelias dienas surinko milijonus sergantiems vaikams

    Lenkijos interneto kūrėjas Piotras Hancke, žinomas slapyvardžiu Łatwogang, per kelias dienas surengė dar vieną paramos iššūkį ir finišavo Gdanske. Kelionės metu jis rinko lėšas vaikams, sergantiems Duchenne raumenų distrofija, reta genetine liga, sukeliančia progresuojantį raumenų nykimą.

    Iššūkis prasidėjo Zakopanėje, o tikslas buvo įveikti šalį nuo pietų iki šiaurės ir viską transliuoti gyvai. Nors planuota važiuoti beveik be miego, jau pirmą parą kūrėjas prastai pasijuto, skundėsi skrandžio negalavimais ir silpnumu, todėl darė priverstines pertraukas.

    Pirmoji rinkliava buvo skirta 8 metų berniukui Maksui: reikėjo surinkti apie 2 800 000 eurų vaistui, kuris, kaip teigiama, prieinamas Jungtinėse Amerikos Valstijose. Žiūrovų aukos augo itin sparčiai, o tikslas pasiektas maždaug per pusantros paros.

    Vėliau pradėta antroji rinkliava kitam berniukui, Adasiui, taip pat sergančiam Duchenne raumenų distrofija. Šį kartą siekta suma buvo apie 820 000 eurų, o ją pavyko surinkti per mažiau nei 10 valandų.

    Transliacijos metu paskelbta ir trečioji rinkliava 2 metų Wojtekui, kuriai reikėjo apie 3 600 000 eurų. Šio tikslo per likusį laiką iki finišo pasiekti nepavyko, tačiau bendra trijų rinkliavų suma perkopė 4 800 000 eurų.

    Į Gdanską Łatwogang įvažiavo lydimas didelio palaikymo: susirinko minios žmonių, o dalį maršruto, kaip skelbiama, prižiūrėjo ir viešojo saugumo tarnybos. Tokios tiesioginės transliacijos Lenkijoje tapo reikšmingu nauju paramos rinkimo kanalu, kai auditorija realiu laiku įsitraukia aukomis, dalijimusi ir emociniu palaikymu.

    Duchenne raumenų distrofija dažniausiai diagnozuojama ankstyvoje vaikystėje, o liga ilgainiui paveikia judėjimą ir kvėpavimo bei širdies funkciją. Pastaraisiais metais gydymo galimybės plečiasi, tačiau dalis naujų terapijų kainuoja itin brangiai, todėl šeimos vis dažniau remiasi visuomeninėmis iniciatyvomis ir fondais.

  • Įtakotojas per 9 dienas surinko 2,8 mln eurų ir startavo iškart naujai misijai

    Įtakotojas per 9 dienas surinko 2,8 mln eurų ir startavo iškart naujai misijai

    Lenkijoje pastarosiomis savaitėmis daug dėmesio sulaukė turinio kūrėjas Łatwogang, kuris labdaros transliacijomis sutraukia šimtus tūkstančių žiūrovų. Jis vėl paskelbė apie pasiektą tikslą ir, vos užpildęs vieną paramos rinkimą, nedelsdamas pradėjo kitą.

    Šį kartą jis surengė ištvermės iššūkį: dviračiu vienu važiavimu kirsti Lenkiją nuo Zakopanės iki Gdansko. Visa kelionė buvo tiesiogiai transliuojama platformoje „YouTube“, o žiūrovai realiu laiku aukojo sergančiam vaikui.

    Pagrindinis rinkimas buvo skirtas 8 metų Maksui, kuriam diagnozuota Duchenne’o raumenų distrofija. Tai reta genetinė liga, palaipsniui silpninanti raumenis ir ilgainiui pažeidžianti kvėpavimo bei širdies funkcijas, todėl gydymas ir ilgalaikė priežiūra kainuoja ypač brangiai.

    Per transliaciją siekta surinkti 12 milijonų zlotų, tai yra apie 2,8 milijono eurų. Šią sumą bendruomenei pavyko pasiekti dar nepasiekus finišo: rinkimas užsidarė Torunėje, kai kūrėjas buvo sustojęs degalinėje, o įvykį vietoje stebėjo ir jį palaikė susirinkę žmonės.

    Pasiekęs tikslą, Łatwogang paskelbė, kad likusią maršruto dalį skirs naujam rinkimui. Parama nukreipta kitam berniukui, taip pat sergančiam Duchenne’o raumenų distrofija, kuriam gydymui esą reikia apie 820 000 eurų.

    Tokios akcijos rodo augančią tendenciją, kai paramos kampanijos persikelia į tiesiogines transliacijas, o aukojimą skatina realiu laiku matomas progresas ir bendruomenės įsitraukimas. Kita vertus, ekspertai ne kartą atkreipė dėmesį, kad sunkiai sergančių vaikų gydymo finansavimas neturėtų priklausyti vien nuo vienkartinių rekordų, todėl vis dažniau keliami klausimai apie sisteminius kompensavimo modelius ir prieinamumą.