38 metų Sławomiras Szewczykas pasakoja, kad prieš tris savaites patyrė dar vieną kraujavimą į čiurnos sąnarį. Skausmas buvo toks stiprus, kad sunku buvo net atsikelti iš lovos, o apie ėjimą jis kurį laiką net negalvojo.
Vyras serga sunkia A tipo hemofilija ir kasdien susiduria su lėtiniu skausmu bei judėjimo ribojimais. Jis gydosi į veną leidžiamais krešėjimo faktoriaus koncentratais, tačiau dėl dažno gydymo venos būklė prastėja, o kartais į jas apskritai nepavyksta įdurti.
Pasak paciento, net ir tada, kai krešėjimo faktorių tekdavo leistis iki dviejų kartų per dieną, kraujavimai vis tiek kartodavosi. Tokie epizodai hemofilija sergantiems žmonėms ypač pavojingi, nes kraujuojant į sąnarius ilgainiui vystosi jų pažeidimai, didėja neįgalumo ir operacijų rizika.
Kodėl gydymas taip sudėtingas?
Hemofilija yra įgimtas kraujo krešėjimo sutrikimas, dažniausiai pasireiškiantis vyrams, kai organizmui trūksta VIII (A tipo) arba IX (B tipo) krešėjimo faktoriaus. Dėl to net ir nedidelės traumos ar savaiminiai kraujavimai gali sukelti rimtų komplikacijų.
Tradicinis gydymas ilgą laiką rėmėsi krešėjimo faktoriaus preparatų leidimu į veną pagal poreikį arba profilaktiškai. Suaugusiesiems, ypač sergantiems sunkia forma, dažnas intraveninis gydymas neretai tampa išbandymu dėl prastos venų būklės, skausmo ir sunkiai suderinamo režimo.
Šiuolaikinėse gairėse vis daugiau dėmesio skiriama profilaktikai, nes ji padeda sumažinti kraujavimų skaičių ir apsaugoti sąnarius. Pastaraisiais metais atsirado naujų gydymo galimybių, tarp jų ir poodiniai vaistai, taip pat ilgiau veikiantys preparatai, galintys sumažinti injekcijų dažnį.
Kas gresia be veiksmingos profilaktikos?
Kartotiniai kraujavimai į sąnarius laikomi viena sunkiausių hemofilijos pasekmių. Ilgainiui jie gali sukelti hemofilinę artropatiją, nuolatinį skausmą, judėjimo sutrikimus, o daliai pacientų prireikia ortopedinių operacijų, įskaitant sąnarių keitimo procedūras.
S. Szewczykas pasakoja, kad praėjusiais metais jam teko operuoti kelį, o ateityje gali prireikti ir daugiau intervencijų. Tokios istorijos nėra išskirtinės, kai kraujavimų nepavyksta patikimai suvaldyti, o žmogus gyvena nuolatinėje baimėje, kad bet kuri diena baigsis skausmu ir ribotu judėjimu.
Ekspertai pabrėžia, kad gydymo tikslas šiandien yra ne tik sustabdyti kraujavimą, bet ir užtikrinti kuo artimesnę įprastam gyvenimui kasdienybę. Tai reiškia mažiau kraujavimų, daugiau mobilumo, mažesnę komplikacijų riziką ir didesnį paciento savarankiškumą.
Ko tikisi pacientai ir gydytojai?
Pacientų organizacijos ir gydytojai daugelyje šalių siekia, kad suaugusieji turėtų realią prieigą prie modernių gydymo formų, ypač kai į veną leidžiami vaistai nebeužtikrina pakankamos apsaugos arba tampa per sunkiai taikomi kasdienybėje. Praktikoje tai dažnai reiškia diskusijas dėl kompensavimo, indikacijų ir gydymo organizavimo.
Hemofilijos gydymas sparčiai keičiasi, o kartu didėja lūkestis, kad naujesnės priemonės pasieks ne tik vaikus ar atskiras pacientų grupes, bet ir suaugusiuosius. Sergantieji tikisi sprendimų, kurie mažintų skausmą, komplikacijas ir grąžintų galimybę gyventi be nuolatinio kraujavimo grėsmės.