Tag: SCID

  • Berniukas, gyvenęs plastikinėje izoliacijoje: Davido Vettero SCID istorija ir kaina šeimai

    Davidas Philipas Vetteris gimė su sunkiu kombinuotu imunodeficitu, žinomu kaip SCID. Tai reta, bet itin pavojinga būklė, kai imuninė sistema beveik neveikia, todėl net įprasta infekcija gali tapti mirtina.

    Dėl šios priežasties vos po gimimo jis buvo perkeltas į sterilią izoliacinę kamerą Teksaso vaikų ligoninėje. Berniuką nuo išorinio pasaulio skyrė skaidri plastikinė siena, o į kamerą patekę daiktai turėjo būti kruopščiai sterilizuojami.

    Kas yra SCID?

    SCID nėra viena konkreti liga, o kelių genetinių sutrikimų grupė, kai organizmas nepagamina funkcionalių T limfocitų, o dažnai sutrinka ir B limfocitų veikla. Dėl to žmogus praktiškai neturi apsaugos nuo virusų, bakterijų ir grybelių.

    Šiandien daugelyje šalių SCID ieškomas naujagimių patikroje, nes ankstyva diagnostika leidžia greičiau pradėti gydymą. Pagrindinės galimybės yra kaulų čiulpų ar kamieninių ląstelių transplantacija, o daliai pacientų taikoma ir genų terapija.

    Gyvenimas už plastikinės sienos

    Davido kasdienybė buvo griežtai reglamentuota: maistas, drabužiai, žaislai ir knygos į kamerą patekdavo tik po dezinfekavimo ir sterilizavimo procedūrų. Fizinį kontaktą buvo galima užmegzti tik per į kameros sienas įmontuotas storas pirštines.

    Šeima stengėsi sukurti kuo normalesnę rutiną, tačiau izoliacija vis tiek reiškė nuolatinį atskyrimą nuo bendraamžių ir įprastų patirčių. Vėliau svarbiausiu ryšiu jam tapo sesuo Katherine, kuri ilgus metus buvo šalia ir galiausiai tapo kaulų čiulpų donore.

    Viltis, kuri neįsitvirtino

    Gydytojai ilgai tikėjosi, kad atsiras sprendimas, kuris leistų berniukui palikti kamerą, tačiau patikimas gydymas nebuvo pasiekiamas taip greitai, kaip tikėtasi. Izoliacija tapo ne laikina priemone, o daugelį metų trukusia realybe.

    Vėliau buvo nuspręsta atlikti kaulų čiulpų transplantaciją iš sesers. Iš pradžių atrodė, kad procedūra pavyko, tačiau kartu su persodintomis ląstelėmis organizme išplito nepastebėtas virusas, sukėlęs sunkią ligą.

    Davidas Philipas Vetteris mirė 1984 metais, sulaukęs dvylikos metų. Jo istorija tapo simboliu, parodžiusiu, kokia trapi gali būti žmogaus apsauga nuo kasdien aplinkoje esančių mikroorganizmų ir kaip kritiškai svarbi ankstyva diagnostika bei modernus gydymas.