Retos ligos po vien\u0105 pasitaiko neda\u017enai, ta\u010diau bendrai jos palie\u010dia mil\u017eini\u0161k\u0105 \u017emoni\u0173 skai\u010di\u0173: vien Lenkijoje su jomis gyvena apie 3 000 000 gyventoj\u0173, o pasaulyje \u2013 apie 300 000 000. Daliai \u0161eim\u0173 diagnoz\u0117 rei\u0161kia ne gydymo prad\u017ei\u0105, o ilg\u0105 keli\u0105, kuriame t\u0117vai patys ie\u0161ko mokslinink\u0173, laboratorij\u0173 ir l\u0117\u0161\u0173 tyrimams.<\/p>\n
Tok\u012f realyb\u0117s pj\u016bv\u012f i\u0161ry\u0161kina kampanija \u201eKa\u017cdy zna kogo\u015b, kto ma TO CO\u015a\u201c, inicijuota \u201eMEK2 Research Foundation\u201c ir parengta kartu su \u201edentsu Creative\u201c. Jos tikslas \u2013 atkreipti d\u0117mes\u012f, kad be kryptingo finansavimo ret\u0173 ir ypa\u010d ret\u0173 lig\u0173 tyrimai da\u017enai lieka pavieni\u0173 iniciatyv\u0173, o ne nuoseklios valstyb\u0117s politikos dalimi.<\/p>\n
Kampanija taip pat remia peticij\u0105 \u201eNauka ratuje \u017cycie\u201c, adresuot\u0105 Lenkijos Sveikatos ministerijai bei Mokslo ir auk\u0161tojo mokslo ministerijai. Joje pra\u0161oma sukurti ilgalaik\u012f, stabil\u0173 ret\u0173 ir ultraret\u0173 lig\u0173 mokslini\u0173 tyrim\u0173 finansavimo keli\u0105, kad projektai nepriklausyt\u0173 vien nuo vienkartini\u0173 konkurs\u0173 ar epizodini\u0173 paramos bang\u0173.<\/p>\n
Ret\u0173 lig\u0173 srityje laikas turi ypating\u0105 vert\u0119: kuo anks\u010diau nustatoma genetin\u0117 ar metabolin\u0117 prie\u017eastis, tuo daugiau galimybi\u0173 sul\u0117tinti ligos progres\u0105, suma\u017einti komplikacijas ar pritaikyti tikslines terapijas. Vis d\u0117lto daugeliui diagnozuot\u0173 pacient\u0173 tinkamo gydymo n\u0117ra, o klinikiniai tyrimai gali b\u016bti vienintel\u0117 viltis.<\/p>\n
Praktikoje tai rei\u0161kia, kad \u0161eimos da\u017enai tampa ne tik glob\u0117jais, bet ir projekto vadovais: buria pacient\u0173 bendruomenes, ie\u0161ko tarptautini\u0173 ekspert\u0173, derina duomen\u0173 dalijimosi ir bioetikos klausimus. Pastaraisiais metais didesn\u012f pagreit\u012f suteikia genomo sekoskaita ir vis pla\u010diau taikoma duomen\u0173 analiz\u0117, \u012fskaitant DI sprendimus, ta\u010diau be tvaraus finansavimo \u0161ios galimyb\u0117s ne visada pasiekia pacientus.<\/p>\n
Ekspertai pabr\u0117\u017eia, kad ilgalaik\u0117s programos retoms ligoms yra svarbios ne tik kuriant naujus vaistus, bet ir stiprinant diagnostik\u0105, registrus, biobankus bei klinikini\u0173 tyrim\u0173 infrastrukt\u016br\u0105. B\u016btent tokia sistema, o ne pavieniai projektai, leid\u017eia grei\u010diau perkelti mokslo rezultatus \u012f reali\u0105 gydymo praktik\u0105.<\/p>\n
Nors kampanija skirta Lenkijos institucijoms, jos \u017einut\u0117 universali: kai rinkos logika nustumdo retesnes diagnozes \u012f para\u0161tes, pacient\u0173 artimieji vis da\u017eniau tampa varom\u0105ja j\u0117ga, kuri ver\u010dia jud\u0117ti ir moksl\u0105, ir politik\u0105. Tvarus finansavimas \u010dia tampa ne prabanga, o mechanizmu, nuo kurio tiesiogiai priklauso \u017emoni\u0173 gyvenimai.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Retos ligos palie\u010dia milijonus, ta\u010diau gydymo da\u017enai n\u0117ra: t\u0117vai ie\u0161ko mokslinink\u0173 ir l\u0117\u0161\u0173, o peticija ragina u\u017etikrinti ilgalaik\u012f tyrim\u0173 finansavim\u0105.<\/p>\n","protected":false},"author":0,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[48310,17105,3811,48309,10079,4476,48308],"miestas":[],"class_list":["post-63278","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-sveikata","tag-dentsu-creative","tag-genetines-ligos","tag-klinikiniai-tyrimai","tag-mek2-research-foundation","tag-retos-ligos","tag-sveikatos-politika","tag-ultraretos-ligos"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cp.snarskis.lt\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63278","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cp.snarskis.lt\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/cp.snarskis.lt\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cp.snarskis.lt\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=63278"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/cp.snarskis.lt\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/63278\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cp.snarskis.lt\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=63278"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/cp.snarskis.lt\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=63278"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/cp.snarskis.lt\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=63278"},{"taxonomy":"miestas","embeddable":true,"href":"https:\/\/cp.snarskis.lt\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/miestas?post=63278"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}