Autizmo spektro sąvoka jau kelis dešimtmečius yra pagrindas diagnostikoje, švietime ir viešose diskusijose. Ją 9-ajame dešimtmetyje išpopuliarino psichiatrė Lorna Wing, siekusi pabrėžti, kad autizmo patirtys ir pagalbos poreikiai yra labai įvairūs.
Vis dėlto vis daugiau tyrimų ir pačių autistiškų mokslininkų darbų kelia klausimą, ar dabartinis spektro aiškinimas nepersiaurina realybės. Kritika dažniausiai nukreipta į tai, kad autizmas vis dar pernelyg dažnai apibrėžiamas kaip komunikacijos sutrikimas, o ne kaip skirtinga raidos ir patirties visuma.
Šiuolaikinėje klinikinėje praktikoje diagnozė dažniausiai grindžiama specialistų stebėjimu ir standartizuotais vertinimo kriterijais. Dėl to autistiškų žmonių pasakojimai apie savo patirtį neretai laikomi mažiau patikimais arba sunkiau „pamatuojamais“, nors būtent jie gali paaiškinti kasdienius poreikius ir sunkumus.
Kai norma tampa vienintele tiesa
Tyrėjai vis dažniau mini neuronormatyvumo problemą, kai „normaliu“ laikomas vienas bendravimo ir elgesio modelis. Tokia nuostata ypač sustiprėja vertinant kalbą: dažnai daroma prielaida, kad pilnavertė komunikacija privalo būti žodinė, nuosekli ir atitikti socialines taisykles.
Tokiu atveju skirtingi bendravimo būdai gali būti automatiškai laikomi nesuprantamais arba beprasmiškais. Tai sukuria riziką, kad autistiški žmonės bus vertinami kaip mažiau patikimi savo gyvenimo ekspertai, o sprendimai dėl pagalbos bus priimami neatsižvelgiant į jų pačių patirtį.
Komunikacija yra daugiau nei kalbėjimas
Mokslinėje literatūroje vis dažniau pabrėžiama, kad autistiški žmonės gali komunikuoti prasmingai įvairiais būdais, kurie ne visada atpažįstami kaip komunikacija. Tai gali būti intensyvus įsitraukimas į konkrečius interesus, per kuriuos kuriamas ryšys, tapatybė ir socialinis bendravimas.
Taip pat dažnai minimi pasikartojantys judesiai ar garsai, vadinami stimingu, bei echolalija, kai kartojami žodžiai ar frazės. Šios raiškos formos gali signalizuoti nusiraminimą, stresą, džiaugsmą, dėmesio sutelkimą ar poreikį reguliuoti pojūčius, todėl jos nėra vien „simptomai“.
Vis plačiau pripažįstama, kad dalis žmogaus patirties sunkiai telpa į žodžius, o emocijos yra neatsiejamos nuo mąstymo ir sprendimų priėmimo. Tai reiškia, kad vertinant autizmo patirtį svarbu atsižvelgti ne tik į tai, kas pasakoma, bet ir į tai, kaip žmogus išreiškia savijautą, saugumo poreikį ar ryšio siekį.
Nuo diagnozės prie įsiklausymo
Diagnozė išlieka svarbi, nes ji dažnai atveria kelią paslaugoms, pritaikymams mokykloje ar darbe ir specializuotai pagalbai. Tačiau tyrėjai siūlo keisti akcentą: vietoje klausimo, kas žmoguje „ne taip“, dažniau klausti, kaip geriau jį suprasti ir į ką verta atkreipti dėmesį kasdienėse situacijose.
Praktikoje tai reikštų daugiau erdvės alternatyviems bendravimo būdams, sensorinių poreikių supratimui ir aplinkos pritaikymams. Mokyklose tai galėtų padėti tiksliau atpažinti kliūtis mokymuisi, o socialinėje politikoje – kurti veiksmingesnes paramos, įtraukties ir užimtumo priemones.
Platesnis komunikacijos supratimas gali būti naudingas ne tik autistiškiems žmonėms. Daugelis patirčių, ypač susijusių su emocijomis, stresu ar perdegimu, nėra lengvai apibūdinamos žodžiais, todėl jautresnė aplinka ir lankstesnės sąveikos formos gali pagerinti gerovę platesnei visuomenės daliai.
„Jei norime realiai suprasti autizmą, turime žiūrėti plačiau nei į šnekamąją kalbą ir pripažinti, kad prasminga raiška gali būti labai skirtinga“, – teigia autistiški komunikacijos ir švietimo tyrėjai.
Ši kryptis vis dažniau siejama su neuroįvairovės požiūriu, kuriame autizmas vertinamas ne vien kaip deficitas, o kaip skirtingas neurologinis funkcionavimas su savomis stiprybėmis ir iššūkiais. Mokslininkų teigimu, plečiant tai, kas laikoma įrodymais ir kas laikomas patikimu savo patirties pasakotoju, galima kurti tikslesnes ir humaniškesnes pagalbos sistemas.
Šaltiniai:
– https://www.cambridge.org/core/journals/bjpsych-bulletin/article/lorna-wing-obe-md-frcpsych-formerly-psychiatrist-and-physician-social-psychiatry-unit-institute-of-psychiatry-kings-college-london-cofounder-of-the-uk-national-autistic-society/53ACB6F4525853548E057B6A9123BB12
– https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/what-is-autism
– https://theconversation.com/why-understanding-autism-means-looking-beyond-spoken-language-two-autistic-researchers-of-communication-explain-278633
– https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613231195795
Leave a Reply