Balandžio 2 dieną minima Pasaulinė autizmo supratimo diena. Viešojoje erdvėje autizmas dažnai pateikiamas per kraštutinumus, todėl susidaro klaidinantis įspūdis, kad spektras telpa tarp dviejų istorijų: išskirtinio talento ir labai didelių kasdienio funkcionavimo sunkumų.
Autizmo spektro sutrikimas yra neurologinės raidos ypatumų spektras, o tai reiškia, kad žmonių patirtys gali būti labai skirtingos. Vieniems reikia minimalios pagalbos ir aiškesnių taisyklių mokykloje ar darbe, kitiems būtina intensyvi, nuolatinė priežiūra ir kompleksinės paslaugos visą gyvenimą.
Kas lieka už antraščių?
Medijoms patraukliausios „ryškios“ istorijos, tačiau būtent dėl to nematomais tampa tie, kurie gyvena tarp kraštutinumų. Tai vaikai, kurie galėtų mokytis sėkmingiau, jei ugdymas būtų lankstesnis ir geriau pritaikytas sensoriniams bei komunikacijos poreikiams.
Nematomi ir suaugusieji, kurie gali dirbti, bet darbo vietoje susiduria su nepasitikėjimu, stigmatizavimu ar netiesiogine diskriminacija. Kartais užtenka menkai suprantamų dalykų, pavyzdžiui, jautrumo šviesai, poreikio dėvėti galvos apdangalą ar trumpų pertraukų savireguliacijai, kad žmogus būtų palaikytas problema.
Didžiausia našta dažnai gula ant šeimos
Kai pagalbos sistema neveikia pakankamai gerai, daugiausia atsakomybės perima artimieji. Praktikoje tai neretai reiškia, kad vienas iš tėvų, dažniausiai mama, yra priversta atsisakyti darbo, profesinio augimo ir dalies socialinio gyvenimo, nes kitos išeities tiesiog nėra.
Ypač sunkus lūžis įvyksta vaikui augant. Suaugusio autistiško žmogaus poreikiai nedingsta, tačiau paslaugų prieinamumas dažnai mažėja, o šeimos sensta, pavargsta ir nebeturi ankstesnių fizinių bei emocinių resursų.
Kodėl svarbu kalbėti apie diagnozes?
Pastaraisiais dešimtmečiais daugelyje šalių keitėsi diagnostikos kriterijai ir praktika, o tai prisidėjo prie didesnio atpažinimo ir ankstesnės pagalbos. Kartu stiprėja diskusija, kaip užtikrinti, kad platesnis spektro supratimas neužgožtų žmonių, kuriems reikia labai didelio ir nuoseklaus palaikymo.
Specialistai pabrėžia, kad svarbiausia yra ne vien diagnozės faktas, o realus žmogaus funkcionavimas ir jam reikalingas pagalbos intensyvumas. Kitaip tariant, vien tik „etiketė“ problemų neišsprendžia, jei švietimo, sveikatos ir socialinių paslaugų sistema nesugeba pasiūlyti pritaikytų sprendimų.
Autizmo supratimo dienos esmė yra ne vien simbolinis priminimas kartą per metus. Ji turėtų skatinti matyti visą spektrą kasdien: nuo žmonių, kuriems reikia subtilių darbo aplinkos pritaikymų, iki tų, kuriems būtina nuolatinė priežiūra, saugumas ir orumą užtikrinančios paslaugos.
„Galime bandyti vieni kitiems įrodyti, kad mūsų patirtys svarbesnės. Bet galime ir pasikalbėti, o tada paaiškėja, kad nors problemos skirtingos, visi norime ramaus ir oraus gyvenimo“, – sakė autizmo temomis viešai kalbantis savireprezentacijos bendruomenės atstovas.
Supratimas prasideda nuo paprasto dalyko: nustoti matuoti autizmą vien sėkmės istorijomis ar sensacingais pasakojimais. Dauguma žmonių gyvena tarp šių polių, o jų kasdienybė priklauso nuo to, ar visuomenė sugeba pasiūlyti realią, ne formalią pagalbą.
Šaltiniai:
– https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders
– https://www.un.org/en/observances/autism-day
– https://www.cdc.gov/autism/about/index.html
– https://www.autismeurope.org/about-autism/
Leave a Reply