Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ 2026 metais liepos–spalio mėnesiais atliktas tyrimas „MATOMI“ atskleidė, kad paskirta pagalba autistiškiems žmonėms ir jų šeimoms neretai lieka tik dokumentuose. Dėl to nukenčia mokymasis, dalyvavimas bendruomenėje ir galimybės dirbti, o didžiausia našta perkeliama artimiesiems.
Tyrime fiksuojamos situacijos, kai ugdymo įstaigos formaliai numato pritaikymus, tačiau realiai jų neužtikrina kasdienėse veiklose. Tai reiškia, kad vaikas fiziškai atsiduria mokykloje, bet praktiškai nedalyvauja ugdyme arba yra priverstas didžiąją dalį laiko praleisti namuose.
Pagalba paskirta, bet nepasiekia vaiko
Viena iš ryškiausių tyrimo išvadų susijusi su įtraukiuoju ugdymu: 25 proc. respondentų nurodė, kad pagalba ar pritaikymai buvo paskirti, bet realiai neužtikrinti. Tik 12,5 proc. apklaustųjų teigė, kad ugdymo pagalba buvo pakankama.
Didelė dalis šeimų akcentavo ir aplinkos nepritaikymą: 56,9 proc. fizinę ir sensorinę ugdymo aplinką įvertino kaip nepritaikytą arba pritaikytą menkai. Praktikoje tai gali reikšti triukšmą, per didelį dirgiklių kiekį, aiškios struktūros stoką ar nepakankamus vizualinius paaiškinimus.
„Iš dviejų savaičių ugdymo įstaigoje vaikas klasėje išbuvo tik vieną dieną, o vėliau buvo parvedamas į palatą, nes darbuotojai nesusitvarkė“, – sakė tyrime dalyvavęs asmuo.
Kitoje tyrimo dalyvių patirtyje atsiskleidė spraga vyresniame amžiuje, kai alternatyvų mažėja, o paslaugos dažnai „persijungia“ tik sulaukus pilnametystės. Šeimos aprašė atvejus, kai paaugliui nebelieka ugdymo galimybių, o socialinės paslaugos dar neprieinamos.
Kai dalyvavimą keičia priverstinis buvimas namuose
Tyrimo duomenimis, 46,3 proc. apklausos dalyvių nurodė, kad per pastaruosius metus autistiškam žmogui kartais arba dažnai teko likti namuose ilgiau ar dažniau, nei jis norėjo. Tarp šių atvejų 65,8 proc. kaip svarbią priežastį įvardijo pagalbos, paslaugų ar pritaikymų trūkumą.
Dalis šeimų aprašė situacijas, kai vaikai neįtraukiami į bendras veiklas dėl papildomos priežiūros stokos, o viešos paslaugos ar laisvalaikio erdvės tampa neprieinamos dėl sensorinių iššūkių. Tai tiesiogiai riboja socialinius ryšius: 53,7 proc. respondentų teigė, kad kliūtys trukdė užmegzti ar palaikyti draugystes ir kitus ryšius.
„Jei žmogus lieka namuose, svarbu klausti, ar tai jo pasirinkimas, ar priverstinė pasekmė dėl nesuteiktos pagalbos“, – sakė Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė.
Krizės, laukimas ir tėvų pasitraukimas iš darbo
Tyrimas fiksavo ir krizių mastą: 30,5 proc. anketų nurodyta, kad per pastaruosius trejus metus patirta bent viena krizė, kurios, respondentų manymu, buvo galima išvengti laiku suteikus tinkamą pagalbą. Šeimos pabrėžė, kad pagalbos laukimas mėnesiais reiškia riziką, jog situacija taps nevaldoma.
„Kai pasiūloma laukti tris mėnesius, šeima sunkiausiu metu lieka viena ir priversta pati suvaldyti krizę“, – sakė Lina Sasnauskienė.
Pagalbos spragos, pasak tyrimo, tiesiogiai veikia ir artimųjų darbą: iš 75 apklausoje dalyvavusių tėvų ir globėjų 17,3 proc. nurodė per pastaruosius trejus metus dėl pagalbos poreikių turėję visiškai nustoti dirbti. Dar 34,7 proc. rinkosi lankstesnį arba nuotolinį darbą, kad galėtų suderinti priežiūrą ir kasdienes paslaugų paieškas.
Tyrimo autoriai pabrėžia, kad gauti rezultatai atspindi dalyvių patirtis ir nėra reprezentatyvūs visos šalies mastu. Kiekybinėje dalyje analizuotos 82 anketos, kurias pateikė tėvai, globėjai ir patys autistiški žmonės, apimant devynias Lietuvos apskritis.
Kitame etape planuojami kokybiniai interviu, kurie turėtų padėti tiksliau įvardyti pagalbos spragų priežastis ir sprendimus. Asociacija teigia, kad remiantis abiejų etapų rezultatais bus parengtos viešosios politikos rekomendacijos, kaip užtikrinti realiai veikiančią, laiku prieinamą ir koordinuotą pagalbą.
Leave a Reply